26 avril 2009
allons plus en avant...
quand j'étais petit, j'avais un robot télécommandé qui avançait et tournait la tête en (me) disant cette phrase.
Je pourrais continuer à noircir des pages à parler de la nausée qui réveille la nuit, qui mobilise la quasi-totalité de la conscience, à attendre assis dans la salle de bains "que ça passe" ou que ça se calme, de l'attente de ce matin où en ouvrant les yeux et en sondant mon corps, je ne ressens rien de particulier si ce n'est l'envie d'une tasse de thé vert.
Je pourrais parler de cette demi-grimace qui, je le devine, crispe mon visage toute la journée et de mes abdos qui se tétanisent pour lutter je ne sais pas vraiment contre quoi, ce ne je sais quoi qui me rend la position assise (vautré devrais-je dire) comme allongé, difficilement supportable au point que j'arpente les pièces, en recherchant un peu de détente, au sens strictement physiologique, tandis que j'économise mes mots (mmrh est un bon exemple de mon discours minimaliste), tout entier concentré sur la lutte contre le grand chambardement intérieur qui brûle mon énergie des jours durant.
Il y a aussi mon nouveau pote de son petit nom Zophren (mais plus pour longtemps, je sens qu'on va se dire tchao bientôt pas fâchés pour autant, mais satisfaits de mettre un peu de distance entre nous) qui me donne rendez-vous toutes les douze heures et que je ne suis pas fâché de voir se pointer quand il me réconforte quelques temps, (minutes, heures) comme s'il me passait le bras sur l'épaule.
Je pourrais parler de ma nouvelle passion pour le chewing-gum, un art que je pratique au long de la journée, qui masque sous des torrents de menthe verte ce goût métallique et cette acidité qui ne quittent pas sinon. Manger ou mâchonner, en planifiant le repas comme si je présentais le menu à mon estomac devenu critique gastronomique.
J'y pense mais je ne le fais parce que j'ai l'impression de me répéter, pris dans ce cycle qui touche à sa fin. Et comme pour avaler les derniers kilomètres d'un marathon, je me concentre sur mes gestes plutôt que sur mes sensations.
Je vais faire ceci, je vais faire cela.
Parce que même changer mes draps est un truc qui me casse pour la journée...
Et le tout sans musique pour éviter d'incommoder mon estomac qui décidément n'en fait qu'à sa tête..
Pffff
06 février 2009
autoreverse...
Là, c'est la phase 2 du cycle (C'est idiot de lui donner un numéro, ça donne un côté officiel et protocolaire - et pourtant j'ai ma dose de protocole pour l'instant- d'autant que vu que l'idée vient de moi, je pourrais tout aussi bien l'appeler, la phase beta ou la phase fiesta).
Celle où les effets secondaires sont à peu près dissipés, où je peux penser à autre chose qu'à "faire avec", à part la fatigue latente et ma tension basse et vice-versa, où je retrouve l'appétit et où je m'empresse de profiter. Je mange (et manger avec appétit c'est encore mieux), je bois (pas que de l'eau en tout cas) et je fume (avec délectation), je sors même raisonnablement, je revois des gens, même si ça me fatigue un peu.
Pourtant, la phase 1 est très présente en moi.
Il me suffit d'y penser.
Je vois le bouton de l'ascenseur, ma besace avec mon barda bouquin/ipod, le sixième étage, le long couloir blanc, le bureau d'accueil, le box de ma journée avec son lit couleur saumon du meilleur goût, le repas moyen et la potence à perfusion. Il me suffit d'y penser pour avoir à nouveau cet arrière goût désagréable dans la bouche et entrevoir le fantôme de la nausée. Je n'arrive plus vraiment à ne pas y penser.
Bien sûr dans quelques longues semaines, tout ceci sera fini, alors je devrais simplement profiter des bons jours pour affronter les mauvais. Ensuite, les bons jours se succèderont suffisamment pour effacer ce souvenir sensoriel.
Finalement tout cela est très protocolaire. Une phase down et une phase up et on recommence, presque comme si de rien n'était.
C'est très simple en fait...
04 février 2009
couch confession
En direct vrai de mon canapé...(avec mon fidèle macbook pro sur les genoux)
Un espace important de mon quotidien.
Il m'a fallu six jours depuis ma dernière séance (mais attention pas celle où le rideau tombe sur l'écran à la fin) pour me sentir à nouveau bien, avec la tension si ce n'est pas dans les chaussettes, du moins pas plus haut que le genou. Forcément, ça limite mon activité.
Ha si j'ai fait du sport hier... Dix minutes environ. Faut se ménager...Pourtant j'avais ressorti des vieux tracks d'Inxs pour me mettre un coup de jeune. A croire que les vieux standards ne fonctionnent plus forcément.pfff...
Mais bon, à mi-chemin du traitement, il faut savoir se ménager pour la suite, surtout qu'il semblerait que je doive récupérer de moins en moins vite, ce qui est à coup sûr une perspective réjouissante (pourtant c'est pas le temps passé à laisser des messages sur mon blog qui m'a épuisé...)
Mes cheveux semblent avoir décidé temporairement d'arrêter de se faire la malle (tout en ménageant considérablement leurs efforts pour revenir en force ceci-dit), ce qui n'est pas forcément le cas de petites plaques de barbe qui refusent obstinément de repousser (note pour plus tard, éviter de céder à la tentation de la démangeaison, pour éviter ce genre de désagrément esthétique).
En revanche, j'ai retrouvé l'appétit, parce que manger c'est pas mal, mais le faire sans avoir l'impression d'avoir fait abusé du whisky coca, sans en tirer les effets euphorisants, c'est assez pénible, surtout pendant presque six jours (et deux ou trois nuits de tangage).
Ce dont on se rend compte, c'est que le personnel soignant se fout à peu près complètement de ce genre de désagrément, qui certes fait partie du truc et que j'ai sans doute la malchance de trop bien supporter tout çà pour avoir droit à une considération complémentaire (ou un truc pour éviter 'd'avoir deux de tension et le mal de mer en même temps...
le traitement doit se faire (euh, oui, jusque-là, j'approuve,) point barre.
Par moments, c'est assez énervant, et on se dit que si je n'avais pas la chance être bien entouré, ce serait surtout désespérant...
Ca, plus une intolérance temporaire à tout ce qui comporte trop de bpm (effet secondaire intéressant, ça fait passer d'une balade côtière au vendée globe). Du coup, c'est retour aux mélodies sussurées de goldfrapp et d'Au revoir Simone.
Mais comme je sens que cette période bénie se termine pour quelques jours, je vais pouvoir passer à la phase deux : profiter à fond (tout étant relatif) avant de replonger une nouvelle fois...
Allez plus que quatre ;)
30 décembre 2008
barbade...
Pratiquement aussi précis qu'un métronome, ma barbe et mes cheveux ont commencé à se faire la malle le 22ème jour du traitement.
C'est ballot, je me croyais malin, je pensais que je pouvais défier les statistiques, qu'une coupe à 3mm devait suffire. J'en avais profité pour laisser pousser ma barbe et la tailler à la même longueur, un peu pour prendre ma revanche sur ce temps pas si lointain où je manquais de matière - et donc de poils- pour dessiner le bouc de rigueur (rétrospectivement, je ne regrette pas vraiment d'ailleurs). Mais là, ma barbe était - pour une fois beaucoup plus - satisfaisante.
Jusqu'à ce matin où à la mousse de rasage se sont mêlés quelques poils noirs, trop nombreux pour être innocents. Je me retrouvé tout con à regarder dans le creux de ma main, à me regarder dans le miroir, àA voir les traces plus claires sur mon crâne, à me gratter le menton du bout de l'ongle et constater que se raser avec le plat de la main devenait presque concevable...
Etre prévenu est une chose. Mais ça ne suffit pas se préparer tout à fait. Devant le fait accompli, je me suis senti - aussi idiot que cela puisse paraître- trahi par mon corps. Dans quelques temps, quand tout ceci sera fini, quand tout aura repoussé puisque ce n'est qu'une question de temps, je rigolerai sans doute a posteriori de ces impressions.
Mais là, à voir mon menton ressembler chaque jour un peu plus à celui d'un adolescent en pleine puberté, je suis assez loin du look baroudeur que je pensais m'offrir pour compenser ces quelques semaine d'inconfort!
Pourtant je diffère le coup de rasoir attendant que peut-être la prochaine séance règle le problème d'elle-même et que je me réveille un autre matin sur un oreiller barbu.
Ben oui, après tout, je ne vais abandonner comme ça ;)
11 décembre 2008
flashback...
Je n'ai pas écrit ici depuis quelques temps... Trop longtemps.
Mais lors de ma première séance de chimio, j'ai écrit (malheureusement privé de wifi, il ne faut pas croire qu'on peut tout avoir en même temps!) ce message que je voulais rajouter finalement, j'avoue avoir éprouvé un plaisir presque sadique à l'idée de me contenter de scanner ma délicate écriture, mais bon finalement, j'ai tout conscieusement retapé:
27.11.08
Aujourd'hui, pas de fauteuil au "salon" pour ma séance de chimio, aujourd'hui, c'est pourrait-on dire "chambre à part".
Les nausées annoncées sont arrivées assez vite finalement. Enfin les nausées... Pour comparer, on pourrait parler de la sensation d'être à l'arrière d'une voiture qui remonte une route en lacets, tout en essayant de lire. Ceux qui l'ont expérimenté ressentiront ou se souviendront de cette exquise sensation, qui fait qu'à la question "ça va?", on peut répondre par un laconique mais pas très convaincant "ça va...".
J'ai eu la joie de reprendre contact avec la restauration hospitalière. Sa réputation la précède de loin, mais finalement, quand on a survécu à la cantine scolaire et au restaurant universitaire (je me souviendrai sans doute longtemps du cycle sur trois jours : frites/ omelette aux frites/ salade ou barquette d'omelette aux frites), c'est assez correct.
Chose surprenante, il n'a pas été aisé de récupérer des pâtes au lieu et place des petits pois proposés (c'est peu de choses, mais dans certains moments, on a envie d'imposer des petits choix rassurants et artificiels). Pourtant chacun sait que l'amas trop cuit qu'on peut malgré tout appeler des pâtes est ce qu'il y a de plus facile à réaliser en auto-restauration.
Le résultat est presque à la hauteur de mes espérances.
Je m'imagine un instant participant au fameux "dîner presque parfait" et critiquant comme il se doit la cuisson tout en constatant presque à mon corps défendant que l'escalope de veau est bien tendre...
La musique est une évasion à mon espace de 4 m². Elle m'isole de la maladie pour ainsi dire, de celle des autres en tous cas, les autres qui parlent au-delà des cloisons de leur traitement, de leur rechute, etc...
Très égoïstement j'en conviens, j'estime qu'il me faut d'abord penser à moi.
Je suis à coup sûr le benjamin de la bande. Je me dis que mon âge suffit à lui seul à leur prouver que ce n'est pas un mal générationnel. J'essaie, lors de mes excursions hors de mon espace privé, d'avoir l'air aussi en forme que possible pour que peut-être certains retirent quelque chose de positif de ce "sale petit con qui a l'air d'aller bien".
26 novembre 2008
et d'une....
Dire que là où s'étendent ces immeubles affreux cette réalisation architecturale récente je faisais des super parties de paintball il y a quelques années de cela... Enfin, bon, on s'en fout...
Première séance terminée (enfin presque mais bon demain c'est la dose bonus), ça c'est fait, comme disait l'autre il y a quelqus temps...
Je me sentais peu de choses en arrivant. Tout comme je me sentais peu de choses quand on m'expliquait le contenu des poches à perfusion diverses et variées. Je me sentais peu de choses et vulnérable en fait, comme si le traitement lui-même faisait plus flipper...
Même si c'est un peu le cas après tout...
En regardant le premier goutte-à-goutte s'écouler, je pensais que ce n'était que le début d'une longue série. Et d'une, tout comme je voyais les panneaux des kilomètres s'enchaîner sur le marathon. Un rythme à prendre, ne pas se crâmer bêtement dans les premiers kilomètres, pour pouvoir affronter plus facilement le fameux "mur".
Et même si j'étais un peu désemparé je me disais, c'est que le début, t'es en forme, c'est pas le moment de se laisser aller, plus tard peut-être l'occasion se présentera où ce sera plus dur, alors autant optimiser les premiers moments, je pensais à ce traitement comme à un marathon, auquel j'essaie de me préparer jour après jour.
La musique a son importance aussi, mon ipod gavé de bpm m'a donné des coups de boost surprenants lors de petites baisses de moral (oui même en une après-midi, les baisses de moral, même de courte durée peuvent arriver...). Rien à faire, les battements de l'électro me refilent la pêche, s'infiltrant dans mon coeur tandis que le liquide translucide parcourait mes veines et je penserais presque à la prochaine (?) soirée que je pourrais me faire ;).
Il me reste à préparer ma prochaine playlist....
24 novembre 2008
starting blocks...
l'attente encore...
Il y a beaucoup à dire sur l'attente en milieu médical et j'en dirai peut-être un peu vu que ça m'a particulièrement frappé ces dernières semaines. L'attente dans un couloir, dans une chambre, l'attente d'un résultat, c'est comme ça bien sûr, mais il semble en tout cas totalement indifférent à tout le monde qu'on doive rester apathique, à ne rien faire sans bouquin ou autre, juste à gamberger sur la fiche d'évacuation à défaut de se poser des questions métaphysiques sur le devenir de l'homme en milieu hostile...
Enfin passons...
L'attente disais-je avant le démarrage du traitement et donc de la chimio, voilà le vilain mot est lâché mais bon, on s'y habitue assez vite finalement.
On s'y prépare du mieux qu'on peut. Physiquement et moralement.
Je repense à la préparation du marathon, à l'endurcissement auquel je m'étais préparé pendant ces quelques semaines de privations diverses et de tours de piste. Dans un seul but, arriver le jour le jour j au bout et dans les meilleures conditions.
C'est ce que je projette aussi. Mais en fait, savoir à quoi s'attendre comme effets indésirables plus ou moins sympathiques ne suffit pas. Quelle est cette fatigue dont on parle?
Celle d'une journée de merde au boulot?
Celle d'un 10km à fond de train?
Celle d'un marathon?
Celle d'une nuit de fête le lendemain à 15h?
C'est difficile de se préparer quand on ne connaît pas la sensation.
Pour le marathon on m'avait fait expérimenter la fatigue en faisant des séances lourdes, pour que le corps se souvienne. C'était facile en fait.
Là il y a cet inconnu qui effraie.
Un marathon de plusieurs mois, c'est un autre défi c'est vrai.
Alors je me préserve, je me maintiens, je me repose, pour être au top au début, pour tomber peut-être de plus haut, pour remonter plus vite. Il n'y a pas de recette. J'essaie juste.
Et j'attends... ;)
Le tout en écoutant le dernier opus de la compilation maison Kistune (il ne faut pas non plus renoncer à tout!) dont voici un extrait:
